Seltene Erkrankungen: Psychoedukationsprogramm für Kinder und Jugendliche
Seltene Erkrankungen sind für Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien eine ganz besondere Herausforderung. Um den Umgang mit ihrer Krankheit etwas zu erleichtern, wurde 2024 das Programm Education & Care In RARE von Ap.Prof.in Dr.in Julia Vodopiutz und ihrem Team an der MedUni Wien / Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde erarbeitet. Seltene Erkrankungen sind in 75 Prozent der Fälle genetisch bedingt bzw. angeboren und betreffen somit überwiegend Kinder, womit die Pädiatrie besonders viele dieser jungen Patient:innen betreut.
Für alle Seltenen Erkrankungen anwendbar
Education & Care In RARE kann bei allen Seltenen Krankheiten angewendet werden und dabei individuell an den aktuellen Entwicklungsstand und die Bedürfnisse des Kindes und der Jugendlichen angepasst werden. Eines der zentralen Elemente von Education & Care In RARE ist es, die eigene Seltene Krankheit korrekt benennen und erklären zu können. Spezielle Bedürfnisse lassen sich dadurch gezielter kommunizieren. Die Erarbeitung erfolgt interaktiv gemeinsam mit dem betroffenen Kind oder dem/der Jugendlichen durch das betreuende Behandlungsteam unter Verwendung von kindgerechten, Comic-basierten Materialien.
Ziele von Education & Care In RARE sind:
- die strukturierte Förderung der Gesundheitskompetenz betroffener Kinder und Jugendlicher
- die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informationstransfers von Wissen über die individuelle seltene Krankheit vom multidisziplinären Behandlungsteam hin zum betroffenen Kind und Jugendlichen
Großer Benefit für die Betroffenen
„Wir haben extrem positive Rückmeldungen zu dieser Psychoedukation bei Seltener Krankheit sowohl von betroffenen Kindern, als auch von deren Familien. Auch die betreuenden Expert:innen (Medizin und Psychologie) sehen einen großen Benefit für betroffene Kinder und Jugendliche. Die Kinder aller Altersgruppen haben großen Spaß an der Teilnahme und profitieren sowohl im Sinne eines Wissensgewinns als auch durch eine Entlastungsreaktion. Auch für uns Expert:innen ist dieses Programm eine große Erleichterung, da ein einziges Programm zur Psychoedukation aller Seltenen Krankheiten verwendet werden kann“, erzählt die Leiterin des Projekts Ap.Prof.in Dr.in Julia Vodopiutz. Das Programm wendet sich an Kinder ab einem Entwicklungsalter von fünf Jahren.
Was ist eine Seltene Erkrankung?
Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Diese Definition ist rechtlich relevant, etwa für die Forschung oder die Zulassung spezieller Medikamente. Derzeit sind rund 7.000 unterschiedliche Krankheiten bekannt, die in ihrer Gesamtheit etwa sieben Prozent der Bevölkerung betreffen. In Österreich ist also von rund 630.000 Patient:innen auszugehen. Weltweit sind nach Schätzungen rund 300 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. An den Universitätskliniken von MedUni Wien und AKH Wien werden jährlich mehr als 10.000 Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen betreut – viele von ihnen mit langen Leidenswegen, verzögerten Diagnosen und begrenzten Therapieoptionen.
